Hypertrophe Kardiomyopathie: Unterstützung im Umgang mit HCM

Hypertrophe Kardiomyopathie: Was ist HCM?

Bei der hypertrophen Kardiomyopathie sind Herzwände krankhaft verdickt, insbesondere die Wand der linken Herzkammer. Das Herz von gesunden Personen zieht sich zusammen und entspannt sich wieder, um sauerstoffreiches Blut durch den Körper zu pumpen. Dieser Vorgang kann bei Menschen mit hypertropher Kardiomyopathie aufgrund der verdickten Herzwände erschwert sein und in der Folge der Körper mit zu wenig Sauerstoff versorgt werden.

Die chronische Herzerkrankung tritt in zwei Formen auf: 

• Etwa 30 Prozent der Betroffenen leiden an einer hypertrophen nicht-obstruktiven Kardiomyopathie (NHCM), also ohne dass der Blutfluss aus dem Herzen gestört ist. 

• Bei rund 70 Prozent der Fälle liegt die hypertrophe obstruktive Kardiomyopathie (HOCM) mit schlechterer Prognose vor. Durch die Verdickung des Herzmuskels ist auch der Blutfluss in die Hauptschlagader vermindert oder teilweise blockiert (medizinisch: Obstruktion). Durch diese Verengung wird der Blutfluss behindert und der Körper wird (besonders auch bei Belastung) nicht optimal mit Sauerstoff versorgt.

Was verursacht die hypertrophe Kardiomyopathie?

Die hypertrophe Kardiomyopathie ist in ca. 50 Prozent der Fälle erblich bedingt, also Folge einer Genmutation, häufig sind Mutter oder Vater ebenfalls erkrankt. Der plötzliche Herztod eines Verwandten kann ebenfalls ein Hinweis auf eine erbliche Vorbelastung sein. Bei den anderen Betroffenen lässt sich häufig keine Ursache feststellen oder andere Faktoren spielen eine Rolle, wie beispielsweise eine angeborene Stoffwechselerkrankung. 

Die Herzkrankheit kann mit einigen Folgen verbunden sein, wie: 

• Vorhofflimmern
• Herzinsuffizienz (Herzschwäche)
• Schlaganfall

HCM kann das Sterberisiko der Patient*innen in allen Altersgruppen erhöhen. Die HCM ist der häufigste Grund für den plötzlichen Herztod bei jüngeren Menschen und Leistungssportler*innen. Insgesamt zählt der plötzliche Herztod aber zu den seltenen Folgen.

HCM: Symptome sind oft unspezifisch

Aufgrund der unspezifischen Symptome bleibt die Herzerkrankung oft lange unbemerkt. Umso wichtiger ist es, erste Anzeichen ernst zu nehmen. 

Mögliche Symptome einer HCM sind: 

• Atemnot und Kurzatmigkeit bei körperlicher Belastung wie zum Beispiel Treppensteigen
• Schmerzen in der Brust (Angina pectoris)
• Müdigkeit und Erschöpfung
• Schwindel
• Ohnmacht
• Herzrhythmusstörungen wie Herzrasen oder Herzstolpern

Manche Patient*innen haben nur schwache Beschwerden, andere leiden unter ausgeprägten Symptomen. Wenn Symptome auftreten, können sie zudem von einem Tag zum anderen unterschiedlich stark ausgeprägt sein. Mitunter sind Betroffene in ihrem Alltag stark eingeschränkt. Auswirkungen können sowohl das mentale und körperliche Wohlbefinden als auch das soziale Leben betreffen. 

Jeder Verdacht auf die Herzerkrankung sollte ärztlich untersucht werden, um schnellstmöglich eine entsprechende Behandlung einleiten zu können. Bei etwa 25 Prozent der Betroffenen vergehen rund drei Jahre bis zur Diagnosestellung. Zögern Sie also nicht und suchen Sie bei Symptomen unklarer Ursache ärztliche Hilfe auf.

HCM kann verschiedene Lebensbereiche negativ beeinflussen

Neben den reinen körperlichen Symptomen kann sich eine HCM auch auf weitere Lebensbereiche negativ auswirken:

• Körperliche Ebene: Bereits normales Gehen, alltägliche Aktivitäten wie Einkaufen oder moderater Sport sind mitunter nur eingeschränkt möglich oder verstärken die Symptome. Auch die Schlafqualität kann sich verschlechtern.

• Soziale Ebene: Die HCM kann sich negativ auf die Arbeitsfähigkeit von Betroffenen auswirken. Zudem können auch Beziehungen zur Familie, zu Freund*innen oder Bekannten negativ beeinflusst werden.

• Mentale Ebene: Manchmal ist die allgemeine Stimmung von Patient*innen gedrückt. Es kann zu Angstgefühlen und Sorgen über den weiteren Verlauf der Krankheit bis hin zu Depressionen kommen.

Therapiemöglichkeiten bei hypertropher Kardiomyopathie

Je nach HCM-Typus, Symptomatik und Verlauf sind verschiedene Behandlungen möglich – medikamentöse und invasive Therapieansätze. Laut Leitlinien (der Europäischen Gesellschaft für Kardiologie) zählen dazu die folgenden: 

• Symptomatische Behandlung, etwa durch Medikamente wie Betablocker, Antiarrhythmika oder Calciumkanalblocker

• Gabe von Myosininhibitoren, welche an Mechanismen ansetzen, die zur Entstehung der Erkrankung beitragen

• Invasive Verfahren, zum Beispiel Beseitigung der Verdickung der Herzwand, die den Durchfluss zur Aorta verengt

Welche Therapie im Einzelfall infrage kommt, wird von behandelnden Ärzt*innen individuell festgelegt. Auch die Lebensqualität der Betroffenen kann durch die Behandlung profitieren.

Wege aus der Sprachlosigkeit: Tipps zur Kommunikation bei HCM

Oftmals ist die Kommunikation bei einer schweren Krankheit, wie es auch bei der HCM der Fall sein kann, für Betroffene und Angehörige nicht einfach. Im Alltag sind sie mit vielen Herausforderungen und Sorgen konfrontiert. Auch die Symptome können – nicht immer äußerlich sichtbar – Patient*innen stark einschränken. 

Besonders wichtig ist es, die Krankheit mit ihren möglichen Beschwerden zu verstehen. Es ist ratsam, möglichst offen und ehrlich mit der*dem Ärztin*Arzt über Symptome und das eigene Befinden zu sprechen. Betroffene sollten sich vollumfänglich informiert fühlen. Um Informationslücken zu schließen, sollten Sie nicht zögern, aktiv Fragen zu stellen und Informationsmaterialien anzufragen, bis Sie die Erkrankung rundum verstanden haben.

Es kann auch hilfreich sein, zu ärztlichen Untersuchungen und Terminen eine vertraute Person mitzunehmen. Fühlen sich Betroffene nicht wohl, schlecht informiert oder nicht verstanden, kann auch eine ärztliche Zweitmeinung eingeholt werden. Ratsam ist die Behandlung bei erfahrenen Spezialist*innen für hypertrophe Kardiomyopathie.

Hilfe in der Kommunikation mit anderen Personen

Die möglichen Symptome wie Atemnot, Müdigkeit oder Leistungsschwäche können manche Betroffene mitunter belasten. Nicht immer sind sie für andere Personen auch sichtbar. Es fällt Betroffenen zwar nicht immer schwer, offen über die Beschwerden zu sprechen. Jedoch ist es häufig nicht einfach, ein Verständnis dafür zu schaffen, warum manche Situationen körperlich oder psychisch anstrengend sind. Manchmal kann es auch vorkommen, dass sie bei Bekannten oder im Arbeitsumfeld auf Unverständnis stoßen oder es zu unangemessenen Reaktionen kommt.

Eine Lösung kann es sein, dem Gegenüber zu erklären, wie sich die Erkrankung anfühlt. Dafür können Sie verständliche Beispiele nennen, wie: 

• Es fühlt sich wie ein schlimmer Muskelkater an.
• Heute habe ich das Gefühl, einen Jetlag zu haben.
• Es ist wie eine Nacht ohne Schlaf.

So können gesunde Menschen sich besser in Betroffene hineinversetzen und die Situation besser verstehen. Für viele Patient*innen kann das Gefühl, verstanden zu werden, bereits eine große Erleichterung sein.

Weitere Tipps für Betroffene 

Darüber hinaus können einige Tipps im Umgang mit den teils verunsichernden und schwankenden körperlichen Beschwerden helfen: 

• Austausch mit Angehörigen und Freund*innen
• Besuch von Selbsthilfegruppen
• regelmäßige Bewegung an der frischen Luft und Sport
• Meditation
• psychotherapeutische Unterstützung und Gesprächstherapie

Mit freundlicher Unterstützung von Bristol Myers Squibb

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