Was sollten Sie in Ihrer Patientenverfügung beachten?

Interview mit Palliativmediziner Dr. Lukas Radbruch

Onmeda.de: Herr Prof. Radbruch, in welchen Fällen sind Sie besonders dankbar, wenn ein Patient eine Verfügung hat?

Prof. Dr. Lukas Radbruch: Ich finde eine Patientenverfügung grundsätzlich eine sehr gute Idee. Ich arbeite in der Palliativ-Versorgung. Da geht es in der Regel um Schwerstkranke, oft sterbende Menschen. Viele davon sind nicht oder nur noch sehr eingeschränkt dazu in der Lage, für sich selbst einzutreten. Genau dafür ist die Patientenverfügung gedacht. Nebenbei bin ich auch im Ethik-Komitee. Da sind Patientenverfügungen für mich noch wichtiger. Wenn jemand nach einem Schlaganfall oder einem Unfall auf der Intensivstation liegt, und die Angehörigen sitzen da und sagen: Das hätte er so nicht gewollt. Dann ist es schon sehr hilfreich, wenn ich eine Patientenverfügung von dem Betroffenen vor mir liegen habe.

Dann ist es für Sie einfacher, eine Entscheidung zu treffen?

Radbruch: Dann ist zunächst die Frage: Kann ich das 1:1 umsetzen? Eine Verfügung muss immer dann beachtet werden, wenn sie die zur Entscheidung anstehende Situation genau beschreibt. In der Mehrzahl der Fälle ist eine Patientenverfügung jedoch nicht so konkret, dass wir sagen können: Ok, jetzt wissen wir, was wir machen müssen. Aber auch eine Patientenverfügung, die nicht genau genug ist, ist für uns immer noch ein guter Hinweis auf den mutmaßlichen Willen des Patienten.

Welche Situationen sollten denn Ihrer Meinung nach unbedingt in einer Patientenverfügung berücksichtigt werden?

Radbruch: Manchmal sind es die kleinen Dinge. Patientenverfügungen sind oft in Standardsätzen geschrieben. Zum Beispiel steht da häufig: "Wenn der unmittelbare Sterbeprozess bevorsteht…". Da stelle ich mir die Frage: Wann ist das denn genau?

Das ist für die Patienten, die in der Regel Laien sind, erst recht schwer zu beantworten…

Radbruch: Ich erwarte auch gar nicht, dass die Patienten das für sich genau festlegen. Aber es ist für mich einfacher, wenn ich bei einer Patientenverfügung merke: Da hat sich jemand um so etwas Gedanken gemacht. Wir hatten mal einen Patienten mit ALS (Anm.: eine Erkrankung des zentralen Nervensystems). Der hatte aufgeschrieben, dass er einverstanden wäre mit Beatmung und künstlicher Ernährung – aber höchstens für drei Wochen. Der hat sich ganz anders Gedanken gemacht als jemand, der einfach sagt: Beim unmittelbaren Sterbeprozess will ich nichts Lebensverlängerndes. Damit konnte ich viel mehr anfangen.

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Was sonst raten Sie jemandem, der eine Patientenverfügung abschließen möchte?

Radbruch: Beschreiben Sie, warum Sie das wollen. Was sind die Dinge, vor denen Sie Angst haben? Was ist der Grund, warum Sie das jetzt machen wollen? Belegen Sie das mit Beispielen. In Gesprächen mit Angehörigen sind Beispiele wichtige Faktoren. Ich hatte mal den Fall, dass mir die Schwester einer Patientin erzählte, die Betroffene habe als Taxifahrerin ganz oft bei Behindertenfahrten geholfen. Und sie hatte zu ihrer Schwester gesagt, dass so etwas für sie kein akzeptables Leben wäre. Das sind Situationen, wo ich als Arzt besser einschätzen kann: Wie hätte die Person die Situation, in der sie jetzt ist, bewertet? Ein Kollege von mir sagt immer: "Von den Menschen, die sterben, brauche ich kein Blutbild, aber ich brauche ein Wertebild." Eine Seite, auf der der Patient mit eigenen Worten aufgeschrieben hat, was ihm wichtig ist, vermittelt uns das viel besser, als eine Seite mit Standardsätzen zum Ankreuzen. Ich empfehle die Patientenverfügung vom Bayerischen Staatsministerium der Justiz. Die hat mehr als 50 Seiten, durch die man sich durcharbeiten muss, aber da werden wichtige Fragen angesprochen.

Was ist denn eine wichtige Fragestellung, mit der man sich in einer Patientenverfügung auseinandersetzen sollte?

Radbruch: Wichtig ist zum Beispiel die Frage: Will man einen Therapieversuch, wenn zweifelhaft ist, ob er Erfolg haben wird? Es gibt oft Situationen nach einem Schlaganfall, wo wir einen Patienten über Monate hinweg behandeln müssen, bevor wir wissen, wie das ausgehen wird. Da ist der beste mögliche Zustand, den wir erreichen können, vielleicht der, in dem der Betroffene vollständig pflegebedürftig ist, aber noch ein bisschen kommunizieren kann. Möchte man in so einem Fall noch in eine Therapie? Das sind Dinge, zu denen ich gerne Infos zu hätte.

Aber weiß man das vorher? Wenn ich, noch jung und gesund, eine Patientenverfügung aufsetze, denke ich vielleicht: Ich möchte in so einem Fall keine lebensverlängernden Maßnahmen. Aber möglicherweise sehe ich das in der konkreten Situation plötzlich ganz anders und hänge am Leben?

Radbruch: Mein Gefühl ist mittlerweile, dass Menschen sich an alles gewöhnen können, wenn sie nur genug Zeit haben. Menschen, die querschnittsgelähmt sind, finden in den ersten Wochen und Monaten häufig alles ganz furchtbar und haben Suizidgedanken. Aber irgendwann kommen die aus dem schwarzen Loch raus und es ist erstaunlich, was dann alles geht. Ähnliches erleben wir in der Palliativ-Versorgung fast täglich. Bei ALS – das ist die Erkrankung, die der Physiker Stephen Hawking hatte – haben wir oft Menschen, die liegen im Bett und können gerade noch mit den Augen einen Computer steuern. Aber einige von ihnen sagen: es ist durchaus noch ein Rest von Lebensqualität da, den sie als okay empfinden.

Dafür ist Hawking ja das beste Beispiel.

Radbruch: Er ist ein Beispiel dafür, dass man das als Außenstehender überhaupt nicht bewerten kann. Ich hatte ALS-Patienten, bei denen ich erstaunt war, was die für einen Lebenswillen und Lebensmut hatten, trotz aller Einschränkungen. Das können Sie in einer Patientenverfügung natürlich nur schwer berücksichtigen. Häufig schreiben Menschen, dass sie bei einer fortgeschrittenen Demenz keine Ernährungssonde wünschen und möglichst schnell sterben wollen. Doch es gibt genügend Beispiele von Menschen, die dement zwar nicht mehr der Mensch sind, der sie vorher waren. Aber sie finden dadurch eine andere Lebensqualität. Der Autor und Professor Walter Jens ist dafür ein gutes Beispiel. Er war Verteidiger der aktiven Sterbehilfe und sagte, er möchte, dass ihm jemand beim Suizid hilft, wenn er einmal dement ist und seinen Intellekt verliert. Seine Frau schrieb in ihren Memoiren, dass das zwar nicht mehr der Intellektuelle sei, den sie mal gekannt hat. Aber dieser neue Mensch tue etwas, was er vorher nie getan habe: Er sitze im Pflegeheim auf dem Rasen, streichele ein Kaninchen und fühle sich dabei ganz offensichtlich wohl. In so einem Fall ist es gut, wenn es einen Versorgungsbevollmächtigten gibt, der den Betroffenen kennt und der für ihn sprechen kann.

Wie können Sie solche Sinneswandel in Ihrer Arbeit berücksichtigen?

Radbruch: Das ist ein Problem, mit dem wir tatsächlich häufig zu tun haben. Wenn ich sehe, dass jemand mit Demenz eine gute Lebensqualität hat oder ein offensichtlicher Sinneswandel stattgefunden hat, werde ich eine Patientenverfügung nicht blind umsetzen. Andererseits darf ich das Argument nicht dazu benutzen, um eine Patientenverfügung auszuhebeln. Wir haben mal einen Juristen dazu befragt und der sagte: "Wenn die Bevölkerung dieses Maß an Selbstbestimmung haben will, muss sie auch mit den Konsequenzen leben." Wenn ich sichergehen will, dass ich nicht weiterbehandelt werde, wenn es meiner Meinung sinnlos ist, besteht also die Gefahr, dass irgendwann eine Behandlung gestoppt wird, obwohl ich das vielleicht gar nicht will.

Deswegen ist es auch wichtig, dass Leute nicht eine Patientenverfügung ausfüllen und dann nie wieder reinschauen. Eine Kollegin von mir hat mal Menschen auf der Straße dazu befragt, ob sie eine Patientenverfügung haben und wenn ja, wie oft sie da noch reinschauen. Auch die, die sagten: Ich schaue jedes Jahr rein und weiß genau, was drinsteht, wussten tatsächlich gar nicht mehr so genau, was sie eigentlich angekreuzt hatten.

Gibt es in der Corona-Pandemie Besonderheiten, die man in seiner Patientenverfügung jetzt ergänzen sollte?

Radbruch: Unter den Ärzten haben wir eine Diskussion darüber, ob die normale Patientenverfügung auch für Corona gilt. Manche sagen: Wenn die Erkrankung soweit fortschreitet, dass man daran stirbt, warum soll die dann nicht gelten? Andere sagen, dass in Patientenverfügungen ja eigentlich steht: "Wenn ich an einer unheilbaren Krankheit leide...". Und Corona ist ja nicht per se unheilbar. Es gibt sogar extra Zusatzblätter für Corona. Das ist aber meiner Meinung nach gar nicht nötig. Ich empfehle, irgendwo handschriftlich zu ergänzen: "Das gilt auch für Corona". Oder eben: "Das gilt nicht für Corona". Spezifisch auf bestimmte Maßnahmen eingehen muss man aber nicht, denn die Maßnahmen der Symptombehandlung sind ähnlich wie die, die man auch sonst anwendet.

Was tun Sie, wenn keine Patientenverfügung vorliegt?

Radbruch: Wenn der Patient sich nicht mehr äußern kann und eine Patientenverfügung nicht genau genug oder gar nicht da ist, dann muss ich versuchen, den mutmaßlichen Willen des Patienten herauszufinden. Zum Beispiel, indem ich Ehepartner und Familienangehörige befrage. Ich frage dann aber nicht: Sollen wir jetzt die Beatmung abstellen? Sondern: Wenn Ihr Mann jetzt antworten könnte, was würde er sagen, wenn wir ihn fragen würden, ob wir die Beatmung abstellen sollen? Ich will nicht die Meinung des Ehepartners wissen. Sondern, was der mir über den Willen des Patienten sagen kann. Ich frage manchmal auch Mitarbeiter eines Pflegeheims, wie der Betroffene reagiert, wenn er angefasst wird. Wenn die sagen: Der erschrickt jedes Mal fürchterlich, ist das auch eine Aussage, die mir weiterhilft.

Auch wenn sie nicht selbst entscheiden, geben die Angehörigen in dem Moment den entscheidenden Hinweis. Das ist sicherlich eine große Last.

Radbruch: Ja. Häufig haben wir die Situation, dass wir entscheiden müssen, ob wir bestimmte lebenserhaltende Behandlungen einstellen sollen oder nicht. Wenn ich das mit Angehörigen bespreche, sagen die mir oft: "Was erwarten Sie jetzt von mir? Ich kann doch nicht sagen, wir sollen jetzt aufhören. Ich kann doch meinen Partner oder meinen Elternteil nicht umbringen.“ Deshalb ist es wichtig, dass wir deutlich machen: Entscheiden müssen wir Ärzte. Dafür brauchen wir aber Hinweise darauf, was der Betroffene gewollt hätte. Und dafür sind wir auf die Mithilfe der Angehörigen angewiesen. Die entscheiden aber nicht für den Betroffenen.

Ich kann aber in einer Patientenverfügung festlegen, dass eine bestimmte Person für mich entscheiden soll, wenn ich es nicht mehr kann.

Radbruch: Ja, das empfehlen wir auch immer. Man sollte die Patientenverfügung mit einer Vorsorgevollmacht kombinieren und einen Bevollmächtigten ernennen, der dann für denjenigen entscheiden soll. Dabei ist es wichtig, genau reinzuschreiben, in welchen Angelegenheiten. In unserem Fall sind das die Gesundheitsversorgung und der Aufenthalt, wenn es zum Beispiel darum geht, ob jemand in ein Pflegeheim oder Krankenhaus soll oder nicht.

Derjenige muss dann aber genau Bescheid darüber wissen, was ich möchte und was nicht.

Radbruch: Deshalb sollte man immer vorher mit dem Bevollmächtigten darüber sprechen. Derjenige muss wissen, was er im Fall der Fälle sagen soll – und ob er sich das überhaupt zutraut. Man kann auch mehrere Bevollmächtigte benennen. Dann muss man sich aber überlegen, ob man die gleichrangig oder nachrangig benennt. Gleichrangig bedeutet: Jeder von denen kann entscheiden, aber sie müssen sich einig sein. Wir haben schon erlebt, dass es da große Unterschiede gab. Nachrangig heißt: Einer ist bevollmächtigt, und nur wenn der langfristig verhindert ist, darf der andere entscheiden. Aber selbst, wenn Angehörige bevollmächtigt sind, sehe ich sie eher als Anwalt des Betroffenen. Ich möchte sie nicht in eine Entscheidungsrolle zwingen. Es gibt durchaus den Fall, dass Ärzte sagen: Das müssen ja dann die Vertreter entscheiden. Aber ich finde, man lastet den Menschen damit unheimlich viel auf, und das können sie eigentlich gar nicht tragen. Für meine Frau könnte ich das wahrscheinlich auch nicht so ohne weiteres entscheiden.

Sie haben schon viele Menschen sterben sehen. Was ist für Sie friedliches Sterben und wie kann das am ehesten gelingen?

Radbruch: Was ich jetzt lerne ist, dass es nicht das ideale Sterben für alle Menschen gibt. Für mich persönlich ist mein Vater ein Beispiel, der gesagt hat: Es war ein gutes, erfülltes Leben, jetzt ist die nächste Generation dran. Am letzten Tag seines Lebens ist er ins Krankenhaus gekommen und dort dann gestorben. Meine Mutter hat sich Vorwürfe gemacht, weil er nie ins Krankenhaus wollte. Aber es war nur der eine Tag, es war ok so.

Das hat natürlich viel mit der inneren Einstellung zu tun.

Radbruch: Ja. Es gibt auch Menschen, für die ist ruhiges Sterben keine Option. Die sind wütend, wollen das nicht wahrhaben und vielleicht ist es für diese Menschen angemessen, wenn sie nicht ruhig sterben, sondern sich auflehnen bis zum Schluss. Ich habe früher auch mal gedacht, niemand soll allein sterben. Mittlerweile bin ich mir für mich selbst da nicht mehr sicher. Und ich habe Patienten erlebt, bei denen ich das Gefühl hatte, die wollten sich am liebsten zum Sterben allein in eine dunkle Höhle zurückziehen. Wenn man sich darüber Gedanken macht, könnte man auch so etwas in einer Patientenverfügung aufschreiben.

Erleben Sie, dass jetzt in der Corona-Pandemie mehr Menschen alleine sterben müssen?

Radbruch: In der Anfangszeit hatten wir krasse Beispiele. Das Krankenhaus hatte komplettes Besuchsverbot. Bei einer Patientin wollte der Ehemann sie noch einmal vor ihrem Tod sehen und wir wollten eine Ausnahme machen. Aber der Mann lebte im Pflegeheim. Und die Heimleitung sagte: Wenn Sie ins Krankenhaus gehen, dürfen Sie nicht mehr zurückkommen, dann fliegen Sie raus. Schweren Herzens hat er sich dazu entschlossen, seine Frau nicht mehr zu besuchen vor dem Tod. Mittlerweile ist es besser, weil man andere Möglichkeiten hat mit den Schnelltests und die Pflegeheime klare Anweisungen haben, dass sie nicht mehr so strikt sein dürfen in solchen Fällen. Gerade befürchten wir, dass es wieder schlimmer wird. Aber derzeit ist es so, wenn jemand stirbt, sagen wir an der Pforte Bescheid und dann lassen sie auch alle Besucher rein.

Lesetipp:Patientenverfügung – Entscheidung für den Ernstfall

Infos zur Patientenverfügung

Grundsätzlich sind drei Vorsorgedokumente wichtig:

Die Vorsorgevollmacht: Darin legen Sie fest, wer für Sie als Vertreter handeln darf, wenn Sie selbst es nicht mehr können. Sowohl gegenüber Banken, Behörden und Versicherungen als auch in der Frage, wo und wie Sie untergebracht werden und ob Ihr Haushalt aufgelöst werden soll.

Die Betreuungsverfügung: Darin legen Sie fest, wer für Sie entscheiden darf, wenn Sie es nicht mehr können – und wer auf keinen Fall. Im Gegensatz zur Vorsorgevollmacht wird der Bevollmächtigte regelmäßig von einem Betreuungsgericht überprüft. Die Betreuungsverfügung kann die Vorsorgevollmacht ersetzen oder ergänzen. Ergänzend macht sie zum Beispiel Sinn für den Fall, dass der Bevollmächtigte der Vorsorgevollmacht verstirbt.

Die Patientenverfügung: Darin legen Sie fest, welche medizinischen Behandlungen Sie sich wünschen und welche Sie nicht möchten in dem Fall, dass Sie in einer Situation nicht mehr selbst darüber entscheiden können.

Ihre Dokumente sollten Sie anschließend dem "Zentralen Vorsorgeregister" melden. Dies ist auch über eine Onlineregistrierung möglich und kostet ab 13 Euro. So gehen Sie sicher, dass der Bevollmächtigte im Fall der Fälle schnell informiert wird und das Betreuungsgericht keinen fremden Betreuer einsetzt.

Haben Sie keine Vollmacht erteilt, springt der Staat ein. Am besten greifen Sie auf die bestehenden Formulare zurück und versuchen nicht, eine eigene Vollmacht zu formulieren. Damit sie rechtssicher sind, müssen die Anweisungen genau formuliert sein.

Wenn Sie unsicher sind, können Sie sich auch beraten lassen. Die Verbraucherzentralen bieten beispielsweise entsprechende Services zu allen drei Verfügungen an. Auch Ihr Hausarzt kann Sie beraten und Ihnen besonders die medizinischen Situationen und Fachbegriffe erklären.

Wichtig ist auch, die Dokumente mindestens alle drei bis fünf Jahre zu aktualisieren und/oder neu mit Datum zu versehen und zu unterschreiben.

Wo bekomme ich kostenlos eine Patientenverfügung her?

Es gibt zahlreiche verschiedene Vordrucke.

Eine ausführliche Patientenverfügung mit einer Broschüre und vielen Infos bietet zum Beispiel das Bayerische Staatsministerium der Justiz.

Auch die Landesärztekammern bieten Vordrucke von Patientenverfügungen an.